Miedo y estigma en Vivir con virus de Marta Dillon: el efecto de inclinarse por el miedo del público para combatir el estigma del VIH/SIDA

Escrito por Bailey Black

Clase de 2024

En los años ochenta empezó la epidemia del VIH/SIDA, que produjo un estigma relacionado con las personas que potencialmente tenían un riesgo más alto: los hombres homosexuales y las personas que usaban drogas por vía intravenosa (Gatius en Mérida Jiménez 16). Justo antes del inicio de la epidemia, había un gran esfuerzo de oposición hacia el movimiento queer, por lo que Steven Seidman razona que, “it is not coincidental that a series of purity crusades swept across the country. This was one way people responded to feelings of social danger and sought to gain control over social events” (Seidman 188). El VIH/SIDA llegó en un momento lleno de tensiones sociales, aumentando el miedo a no saber, a cómo cambiar el orden social o de dónde venía la enfermedad. En los países latinoamericanos, incluso en Argentina, el estigma provocó un silencio sobre el tema del VIH/SIDA, construyendo una idea de la enfermedad “como una gangrena social, en estigma imborrable, un deshonor para quien la padece” (Mérida Jiménez 10). La epidemia del VIH/SIDA fue caracterizada por el miedo: a enfermarse, a los cambios sociales que acompañaban la epidemia y a hablar del estigma al que se enfrentaba la gente seropositiva. 

La literatura referida a este tema en los países latinoamericanos tardó en aparecer tras el inicio de la epidemia, tal vez por sus raíces católicas (Mérida Jiménez 9). Especialmente para las personas que tenían el VIH/SIDA, y muy particularmente para los hombres homosexuales, que eran “blamed for their own affliction, accused of spreading disease and death to innocent people, criticized as a drain upon scarce national resources” (Seidman 193), no había lugar seguro para discutir la enfermedad. Pero, “si el silencio es sinónimo de muerte, la palabra equivale a la vida” (Mérida Jiménez 11), y empezaron a aparecer representaciones del VIH/SIDA en la literatura, respondiendo a los miedos culturales y al estigma enorme. 

Este ensayo se enfoca en la reacción literaria al miedo y estigma cultural de Argentina, al analizar cómo una autora notable, Marta Dillon, en su relato Vivir con virus: Relatos de la vida cotidiana, cambia esa reacción. El ensayo explorará obras de otros escritores seropositivos, como Pedro Lemebel y Pablo Peréz, para contextualizar las normas de la escritura sobre el miedo del VIH/SIDA para después comparar el concepto de miedo que presenta Dillon. Sostengo que Dillon se acerca al miedo del VIH/SIDA de una manera más amplia y dinámica que otras obras del momento, intentado enfrentar el estigma público sin ocultar el miedo real de las personas seropositivas, algo que hace su lucha contra el estigma más fuerte al mostrar el miedo en términos concretos, hablar de las consecuencias personales y sociales del miedo y mostrar fuerza para las personas seropositivas. 

La literatura del VIH/SIDA 

Como la literatura del momento intenta disminuir el estigma enfrentando el miedo cultural del VIH/SIDA, el análisis de sus efectos debe enfocarse en la teoría afectiva. En su definición más básica, afecto es “the capacity to affect and be affected” (Spinoza en Truran 27). Entonces la teoría afectiva, aun con una multitud de definiciones diferentes, se pregunta cómo, además de la lengua y la razón, otras fuerzas, como la literatura, pueden llegar a movilizar a los lectores, especialmente hacia la acción (Schaefer en Truran 27). El concepto más básico del activismo es mover a la gente a actuar, a pensar diferente; entonces, incluso si no era su intención principal, el efecto de la literatura del VIH/SIDA es, a través de las sensaciones que provoca en los lectores, forjar un cambio hacia un mundo más tolerante hacia la enfermedad. Según los académicos de los estudios queer y feministas esto sería posible, ya que mantienen que “concepts, ideas, attitudes, are ‘sticky’ with emotions and affects, so that we inherit or incorporate ideas that are not fully conscious and not our ‘own’” (Truran 30). Las sensaciones, aún más que las propias palabras, impactan más en el lector hacia algún cambio o un estado de cambio interno. 

Muchos escritores intentan mostrar el orgullo y la fuerza de las personas seropositivas de modo que ayudan a los lectores a tener una imagen más amplia de ellas, pero no muestran la verdad de sus experiencias. Un ejemplo clave es el personaje de Madonna del cuento “La muerte de Madonna” por Pedro Lemebel. En su cuento, Madonna es un travesti seropositivo que trabaja en las calles, mostrando su fuerza, aunque está enfrentando su muerte inminente. Cuando los otros travestis ahorran todo su dinero para comprar una peluca para Madonna, quien está perdiendo su pelo a causa de la enfermedad, Madonna la rechaza: “ella, orgullosa, nos dio las gracias con lágrimas en los ojos, la apretó en su corazón y dijo que las estrellas no podían aceptar ese tipo de obsequios” (Lemebel 45-46). La escena muestra la fuerza de la gente seropositiva, algo que puede contrarrestar el estigma creando un personaje fuerte que la gente pueda admirar en vez de temer, pero, según la teoría afectiva, al presentarle como un personaje fuerte y seguro, puede también justificar la culpabilidad que le da la sociedad. El texto habla de los pacos que pegaban a Madonna, lo que puede verse como una metáfora de la sociedad que lastima a los seropositivos, particularmente los travestis seropositivos, por el estigma doble de ser travesti y seropositivo. El personaje de Madonna sigue presentándose fuerte frente a esos retos, diciendo que, “me pegan porque me quieren, decía con esos dientes de perla que se le fueron cayendo de a uno” (Lemebel 46). Aunque los lectores sienten compasión por ella, también se crea una sensación de capacidad en los travestis seropositivos, como si tuvieran herramientas, tal vez mentales o en sus grupos sociales, frente al miedo cultural que lastima a las personas seropositivas. Según la metáfora de los pacos, como sociedad no seropositiva, representa la aceptación de su prejuicio. Es una fuerza que se mantiene hasta la muerte: “lo único que pidió cuando estuvo en la despedida fue escuchar un casete de Madonna y que le pusieran su foto en el pecho” (Lemebel 48). Esto muestra su fuerza, pero, a la vez, es una oportunidad perdida de hablar con franqueza acerca de lo que realmente necesitan las personas seropositivas en sus últimos momentos, o para traer al lector a vivir las experiencias y sensaciones más difíciles que vivían esas personas, sensaciones que tal vez puedan conmover a los lectores mucho más. 

Aun cuando se habla del miedo, la literatura del momento no emplea suficiente tiempo para ayudar a los lectores a realmente entender el miedo. Este aspecto es característico de la obra Un año sin amor de Pablo Pérez, quien utiliza el humor oscuro y despreocupado para hablar del miedo sin forzar a los lectores a enfrentarse o sentir el miedo. El narrador escribe en su diario: “ahora recuerdo una de las cosas sobre las que quería escribir. Se trata de un presentimiento que me invade desde hace varios días: no pasaré de este año. Otro tema: Nefertiti dice que cobrará una pensión” (Pérez 32). Llega hacia un momento central, entender que, por su enfermedad, puede morir en cualquier momento. Pero Pérez no se detiene aquí; en cambio, da solo un momento y después huye del sentimiento. El personaje puede dar la sensación de miedo a la muerte, algo que deben entender los lectores, pero dedica poco tiempo para hablar de sus emociones, especialmente el miedo; no da una chance a los lectores para sentir lo que el narrador siente, lo que no tiene la misma eficacia según la teoría afectiva. Y cuando se detiene un momento en el miedo, parece despreocupado: “si me muero este fin de semana tendría como máximo dos días de sufrimiento, no sería tan terrible. Lo que más miedo me da es una agonía de varias semanas como la que tuvo Marcelo” (Pérez 84). Aquí llega más a los lectores porque se trata de un momento en que habla de sus sensaciones, pero hay un lado de humor oscuro, cuando dice “no sería tan terrible” la muerte, lo que minimiza el efecto afectivo en los lectores. Como no se detienen en su momento de miedo, los lectores no tienen que confrontar el miedo ni sentirlo, así que no tienen una razón para involucrarse en los problemas del estigma. 

La literatura de Dillon 

En cambio, Marta Dillon habla del miedo en términos concretos y extensivos, llegando a los miedos tal vez escondidos o estigmatizados. Su obra es del género confesional, ya que escribe un cuento cada día sobre su vida y las vidas de otras mujeres en su vida, con temas sobre las relaciones amorosas y familiares, los tratamientos médicos y el estigma cultural. María Julieta Obiols, en su obra comparando los miedos reales de las mujeres seropositivas con la obra de Dillon, describe cómo las mujeres “históricamente… ocuparon roles secundarios en la epidemia del SIDA” (74) y que “las crónicas de Marta Dillon son una importante excepción,” especialmente en cuanto a no hablar sobre cómo se llegaba a tener la enfermedad, enfocándose en su experiencia con el VIH/SIDA (75). Dillon, en comparación con los otros autores, toma cada momento en que se puede hablar del miedo para comentarlo en detalle, trayendo a los lectores a su mundo y realidades. Esto es tal vez lo más efectivo, porque “even an unattractive feeling [como el miedo] can provide the ‘kernel’ from which to shape ‘transformative behavior’” porque “the feeling calls attention to a real social experience and a certain kind of historical truth” (Ngai 5). Cuando muestra su “verdad” y hace a los lectores sentir lo mismo, Dillon emplea el afecto para transformar a los lectores. Hay tres momentos claves en que Dillon lo hace: el primero, cuando habla directamente al lector sobre su miedo y las maneras de superarlo; el segundo, cuando cuenta una historia sobre hablar con otras mujeres seropositivas acerca de sus miedos y, por último, cuando cuenta la experiencia de navegar el miedo con su amante no seropositivo. 

En cada uno de los momentos mencionados, Dillon habla de la sensación del miedo en términos que los lectores pueden entender y tal vez han sentido. Sus descripciones son particularmente detalladas cuando habla de su propio miedo, trayendo a los lectores dentro de la experiencia: “Cada ruido de la noche, en el silencio de mi cama, me parece un presagio horrible. Me paraliza el miedo y en la sombra me quedo esperando que alguien derrumbe la puerta y mi casa se transforme en el escenario de una noticia de policiales” (Dillon 32). Al describirlo en términos de un miedo más compartido, los lectores pueden acceder al sentimiento y entonces empezar a entender el miedo que acompaña un diagnóstico del VIH/SIDA. Se legitima ese miedo describiendo el miedo en otras personas también, como mostrando las acciones con miedo que tiene una madre en su primera visita después de recibir su diagnóstico: “sus manos no dejan de moverse: se las refriega una contra otra como si quisiera lavarlas o quitarse los restos de angustia que la mantienen inmóvil sobre ese banco de hospital” (40-41). Los lectores pueden acceder a las emociones de los personajes a través de sus acciones cuando tienen miedo y, según la teoría afectiva, estas pueden provocar cambios en los lectores cuando han sentido el miedo que viven cada momento las personas seropositivas. Dillon complementa la estrategia afectiva al nombrar las emociones claramente: “tiene miedo, tanto miedo” (41). Los lectores no pueden escapar de ese miedo —en contraste con el miedo de Pérez, que ofrece una salida rápida de la sensación— y, entonces, tienen que confrontar sus prejuicios y opiniones sobre el VIH/SIDA.

Dillon también habla concretamente acerca de las consecuencias del miedo cultural e individual en las personas seropositivas para profundizar en la experiencia de miedo para los lectores. Aunque Dillon habla con una madre, dice que “fui su mamá en ese momento, ella no era más que una nena que se despertaba sola de una pesadilla” (41). Humaniza entonces la experiencia de necesitar cuidados y también expresa las consecuencias del miedo: alguien que típicamente puede cuidar a muchas personas, en ese momento ni se puede cuidar a sí misma. La autora describe que era también difícil para ella recibir el miedo de los otros, incluso cuando su amante admitió temer su enfermedad: “yo me transformo frente a él. Me crecen pelos en la cara, la piel se me pone verde y las uñas me llegan al piso. Me siento un monstruo” (30). Muestra cómo el miedo lastima a las personas seropositivas y también gira el discurso hacia los lectores, porque su sentimiento sobre su monstruosidad viene del reflejo de los pensamientos de la gente; entonces, son el estigma y las personas prejuiciadas los que son los monstruos. Intenta explicar a su amante: “‘No es a mí a quien teme, es al virus’. Pero da la casualidad de que el virus y yo andamos juntos por la vida y en momentos como este ya somos dos los que tenemos que convivir con él” (Dillon 30). Este pasaje refleja la dificultad cultural de separar el miedo al virus de la persona que ha sido infectada por el virus, y entonces mezcla sus ideas sobre el peligro del virus con las personas que lo tienen, lo que causa dolor y aumenta el estigma. Tal vez es por eso por lo que Dillon dice que “no hay peor virus que el miedo” (32). El miedo crea monstruos de las personas seropositivas, pero también de quienes las juzgan. 

Aun cuando habla del miedo, Dillon llega, como los demás autores, a hablar de superarlo, pero no para todos los lectores, sino para los lectores seropositivos. Dillon crea su relato para dirigirse directamente a los lectores y, aunque habla de una persona en particular, está también hablando a todas las personas seropositivas cuando intenta calmar a la madre con VIH/SIDA: “No tengas miedo María, somos muchos como vos, desgraciadamente cada vez somos más. Pero todos nos recuperamos de ese directo a la mandíbula que es el diagnóstico. Y de a poco empezamos a sacarle lustre de nuevo a cada día” (41). Igual que los otros escritores, Dillon quiere mostrar la fuerza de las personas seropositivas, pero a diferencia de ellos, Dillon habla a los lectores seropositivos en vez de intentar convencer a los lectores no seropositivos. En lugar de crear un sentimiento defensivo que convenza a los lectores de que pueden soportar el estigma, Dillon crea una sensación de unidad, mostrando la fuerza humana con una comunidad unida. Esa unidad, más que la fuerza, puede movilizar a los lectores a unirse al movimiento de desestigmatizar el VIH/SIDA, según la teoría afectiva. Dillon termina el relato de su propio miedo con las palabras: “Los días vienen de a uno y me regalan la promesa de mañana” (33). Sirve para dar esperanza a los lectores seropositivos, pero también sirve como advertencia para la cultura: el VIH/SIDA no se va y tampoco se van a callar las personas seropositivas. Eso funciona más porque los lectores ya han visto y sentido el miedo que tienen las personas seropositivas; entonces la fuerza parece aún más impresionante. Eso ayuda a Dillon a activar a los lectores a confrontar sus prejuicios y el estigma cultural. 

Conclusiones 

Este ensayo muestra una comparación limitada que explora solamente dos textos como representación de la literatura de la época de la epidemia del VIH/SIDA y, aunque son ejemplos claves para el movimiento, no abarca todos los que existen. Además, la obra de Dillon también es diferente de otras maneras: por ejemplo, al representar a las mujeres seropositivas en vez de la persona típica del movimiento del VIH/SIDA, el hombre homosexual, o al escribir en un estilo confesional. Así pues, hay también otras diferencias que distinguen su obra y a la vez explican su énfasis en el miedo. 

En conclusión, Dillon muestra un lado diferente del mundo seropositivo, mostrando francamente los miedos y preocupaciones, grandes y pequeños, para provocar sentimientos en los lectores. Esto tiene el efecto final de animar a los lectores a preocuparse por el estigma del VIH/SIDA y luchar por las personas seropositivas. Aunque muchos otros autores quieren conmover a los lectores a hacer lo mismo, no exploran emociones fuertes y a veces difíciles, por lo que no hay motivos para que los lectores confronten su miedo. La obra de Dillon es más efectiva promoviendo el movimiento anti-estigma. Su obra, entonces, muestra la importancia de explorar los sentimientos difíciles, especialmente los que van en contra de las narraciones típicas. Aunque la gente quería disminuir el miedo en las personas no seropositivas, Dillon muestra que es más efectivo confrontarlo mediante una comparación con el miedo de las personas seropositivas, en lugar de huir de él.

Referencias

Dillon, Marta. Vivir con virus: relatos de la vida cotidiana. Edulp, Editorial de La Universidad de La Plata, 2016. 

Lemebel, Pedro. “La Muerte de Madonna.” Loco afán: Crónicas de Sidario, Editorial Planeta Chilena, Santiago de Chile, 2009, pp. 45–56. 

Mérida Jiménez, Rafael M., editor. De vidas y virus: VIH/Sida en las culturas hispánicas. Icaria, 2019. 

Ngai, Sianne. Ugly Feelings. Harvard University Press, 2005. EBSCOhost, https://search.ebscohost.com/login.aspx?direct=true&db=e000xna&AN=282346&site=eh ost-live&scope=site. 

Obiols, María Julieta. “Mujeres argentinas viviendo con VIH/Sida: del relato clínico a la crónica periodística.” Orillas, vol. 8, 2019, pp. 69–80.  https://www.sidastudi.org/es/registro/a53b7fb36c6b3af4016c6b427da70021 

Pérez, Pablo. Un año sin amor. Blatt & Ríos, 2015. 

Seidman, Steven. “Transfiguring Sexual Identity: AIDS & the Contemporary Construction of Homosexuality.” Social Text, no. 19/20, 1988, pp. 187–205. JSTOR,  https://doi.org/10.2307/466184. 

Truran, Wendy J. “Affect Theory: Defining Affect Theory of Literary Studies.” The Routledge Companion to Literature and Emotion. Routledge, 2022, pp. 26–37,  https://doi.org/10.4324/9780367809843-4.